ER2015LA
4° Encuentro Latinoamericano 2015 sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
Este encuentro de asociaciones de pacientes con enfermedades raras contó con la presencia de diputados, organismos regulatorios, autoridades de las instituciones públicas y privadas de salud, etc. Hubo mesas de trabajo para discusiones sobre políticas públicas, un registro latinoamericano de pacientes con enfermedades raras (para tomar una radiografía seria y confiable sobre nuestra situación particular), el día latinoamericano de las enfermedades raras, etc. Contamos con la participación activa de todos los involucrados.
Agenda final del ER2015LA:
Descarga aquí la agenda final del ER2015LA: SG2015EERR: ER2015LA, México – Agenda-final
Descarga aquí el librillo-programa completo con la información de todas las jornadas de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras: https://drive.google.com/file/d/0B9jyrxtzncPOc3JHby03cnA0ZUk/view?usp=sharing.
Descarga desde aquí todas las presentaciones del ER2015LA: https://drive.google.com/folderview?id=0B9jyrxtzncPOSG95LXp1eW5BV3c&usp=sharing.
O puedes revisar la siguiente tabla y descarga la que te interese:
| sesión | moderador | tema | ponentes |
|---|---|---|---|
| Sesión I
[PRESIDIUM] |
David Peña, Virginia Llera | Apertura. Autoridades mexicanas y latinoamericanas. Opening. Mexican and Latin American authorities Videos: Inauguración, parte 1 y parte 2 |
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| Sesión II | Ignacio Burgos Pérez | Cómo Latinoamérica está alcanzando sus necesidades a través de programas y leyes. How Latin America is including the rare disease community needs into laws and programs Videos: parte 1 y parte 2 |
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| Sesión III | Mario Alanís Garza | Cómo Latinoamérica está alcanzando sus necesidades. Progresos en asuntos regulatorios. How Latin America is accomplishing its needs. Progresses in Regulatory issues. Videos: parte 1 y parte 2 |
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| Sesión IV | Alina Vlasich de la Rosa | Modelos exitosos de trabajo para enfermedades raras en México. Working models in Mexico for Rare Diseases
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| Sesión V | David Peña Castillo | Mesa de trabajo para organizaciones de pacientes latinoamericanas y del Caribe. ¿Qué sucede en nuestros paises? LA & Caribean national patient organizations round table: What’s going on in our countries? Videos: parte 1 y parte 2 |
AsocPx de LA:
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| Sesión VI | Dr. Emilio Roldán | El papel de los proveedores de salud en la región latinoamericana. responsabilidad, cooperación y accesibilidad. About the role of the regional industry and health providers. Responsibility, cooperation and accessibility.
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| Sesión VII | Celia Palacios & Pali Peña | El nuevo escenario sobre enfermedades raras para Latinomérica. Oportunidades internacionales The new scenario for RD&OD in Latin America. International opportunities
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| Cierre: Sesión VIII | David Peña, Virginia Llera | Comentarios finales. Closing remarks and positioning letter: Diputados: cambio de estafeta y entrega de paquete sobre enfermedades raras y carta de posicionamiento sobre enfermedades raras (Declaración «Yuki Wariso») |
Compromiso: |
| Conferencia de prensa | David Peña, Virginia Llera | Virginia Llera, presidenta de Fund.GEISER; David Peña, presidente de FEMEXER; y John Forman, presidente de ICORD | |
| Sesión X[CERRADA AL PÚBLICO: MESA de TRABAJO] | Ignacio Burgos Pérez | Taller: De diputado a diputado: Legislación y temas colaterales (financiación, etc.) para tomar en cuenta en los sistemas de salud con seguridad social. | Diputados: Dip. México: Lorena Alfaro; y ex-Dip. por España: Ignacio Burgos |
| Sesión IX[CERRADA AL PÚBLICO: MESA de TRABAJO] | Pali Peña/ FEMEXER | Qué hace FEMEXER con sus aliados: consolidación. Retos en México: a. Creación/formación de centros de referencia b. Programa sobre educación a médicos sobre EERR c. Empoderameinto de asocPx (toolkit) d. AcceSalud, llamado a participar e. Palabras de Fund.GEISER | MaryPaz Mastretta/ Fund. GIST; Pali Peña/ FEMEXER; Edith Godina/ Alianza de Familias con VHL; Xóchitl Mendoza/ Amigos Metabólicos; Virginia Llera/ Fund. GEISER; Mauricio Méndez/ AMES; Enrique González/ CIHT Guillain-Barre |
| Sesión XI[CERRADA AL PÚBLICO: MESA de TRABAJO] | Celia Palacios/ FEMEXER | Mesa de trabajo sobre enfermedades raras en Latinoamérica: Realidad latinoamericana: perspectivas y retos: Articulación regional y trabajo en equipo para obtener una radiografía de los recursos de la región.
Conclusiones: Un compromiso de trabajo en equipo. Sólo lo honraremos si trabajmos juntos, con la confianza adquirida |
AsocPx de LA: Colombia, Ángela Cháves/ FECOER; Panamá, Dayana Castillo/ Niños de Cristal; Guatemala, Patricia Lucky/ Ángel Lisosomal; Colombia, MarthaLucía Gualtero/ Observatorio Internacional; México, Pali Peña/ FEMEXER; Argentina, Vicky Llera/ Fund.GEISER |
Dentro del canal de videos de FEMEXER existe una lista de reproducción, llamada «SG2015EERR» (Semana Global 2015 de Enfermedades Raras), donde están todos los videos de cada una de las sesiones de la jornada completa (Día 1, ER2015LA):
Galería de fotografías de la jornada ER2015LA
Galería de fotos de toda la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras