ER2015LA, 4° Encuentro Latinoamericano de Enfermedades Raras

4° Encuentro Latinoamericano 2015 sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

encuentro latinoamericano, asociaciones de pacientes, Latinoamérica

Este encuentro de asociaciones de pacientes con enfermedades raras contó con la presencia de diputados, organismos regulatorios, autoridades de las instituciones públicas y privadas de salud, etc. Hubo mesas de trabajo para discusiones sobre políticas públicas, un registro latinoamericano de pacientes con enfermedades raras (para tomar una radiografía seria y confiable sobre nuestra situación particular), el día latinoamericano de las enfermedades raras, etc. Contamos con la participación activa de todos los involucrados.


Agenda final del ER2015LA:


Descarga aquí la agenda final del ER2015LA: SG2015EERR: ER2015LA, México – Agenda-final

Descarga aquí el librillo-programa completo con la información de todas las jornadas de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras: https://drive.google.com/file/d/0B9jyrxtzncPOc3JHby03cnA0ZUk/view?usp=sharing.

Descarga desde aquí todas las presentaciones del ER2015LA: https://drive.google.com/folderview?id=0B9jyrxtzncPOSG95LXp1eW5BV3c&usp=sharing.

O puedes revisar la siguiente tabla y descarga la que te interese:

Videos de las sesiones y presentaciones (PDF) de cada una de las ponencias de los conferencistas
sesión moderador tema ponentes
Sesión I

[PRESIDIUM]

David Peña, Virginia Llera Apertura. Autoridades mexicanas y latinoamericanas.
Opening. Mexican and Latin American authorities
Videos: Inauguración, parte 1 y parte 2
  • Lic. Luis Miguel Victoria Ranfla, srio. gral. Sindicato de Trabajadores del ISSSTE
  • Alina Vlasich de la Rosa, subdir. UAD del ISSSTE
  • J. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER
  • Virginia A. Llera, presidenta de Fund.GEISER
  • John Forman, presidente de ICORD
  • Ségolène Aymé, representante de IRDRiC
Sesión II Ignacio Burgos Pérez Cómo Latinoamérica está alcanzando sus necesidades a través de programas y leyes.
How Latin America is including the rare disease community needs into laws and programs
Videos: parte 1 y parte 2
Sesión III Mario Alanís Garza Cómo Latinoamérica está alcanzando sus necesidades. Progresos en asuntos regulatorios.
How Latin America is accomplishing its needs. Progresses in Regulatory issues.
Videos: parte 1 y parte 2
Sesión IV Alina Vlasich de la Rosa Modelos exitosos de trabajo para enfermedades raras en México.
Working models in Mexico for Rare Diseases

  • Enfermedades raras en el Seguro Popular
  • Gestión de EERR en el estado de Guanajuato
  • Centro de Referencia de EERR en ISSSTE
  • AcceSalud: Programa de Información, orientación y apoyo psicológico de FEMEXER

Videos: parte 1 y parte 2

Sesión V David Peña Castillo Mesa de trabajo para organizaciones de pacientes latinoamericanas y del Caribe. ¿Qué sucede en nuestros paises?
LA & Caribean national patient organizations round table: What’s going on in our countries?
Videos: parte 1 y parte 2
AsocPx de LA:

  • Panamá: NiñosdeCristal
  • Guatemala: ÁngelLisosomal
  • Colombia: FECOER y ObservatorioInternacional
  • México:FEMEXER
  • Argentina: FundGEISER
Sesión VI Dr. Emilio Roldán El papel de los proveedores de salud en la región latinoamericana. responsabilidad, cooperación y accesibilidad.
About the role of the regional industry and health providers. Responsibility, cooperation and accessibility.

  • Estatus de la industria farmacéutica de investigación y desarrollo en México
  • La industria regional y el desarrollo de drogas huérfanas
  • AcceSalud: Programa de Información, orientación y apoyo psicológico de FEMEXER

Videos: parte 1 y parte 2

Sesión VII Celia Palacios & Pali Peña El nuevo escenario sobre enfermedades raras para Latinomérica. Oportunidades internacionales
The new scenario for RD&OD in Latin America. International opportunities

  • NORD and international efforts
  • Eurordis International
  • Expectativas de asociaciones de pacientes latinoamericanos en el escenario internacional

Videos: parte 1, parte 2, parte 3 y parte 4

Cierre: Sesión VIII David Peña, Virginia Llera Comentarios finales.
Closing remarks and positioning letter:
Diputados: cambio de estafeta y entrega de paquete sobre enfermedades raras y carta de posicionamiento sobre enfermedades raras (Declaración «Yuki Wariso»)
  • Lic. Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares/ Dip. por México junto con otras diputadas de México presentes: Adriana Elizarraraz, Verónica Agundis, Lorena Alfaro, Alejandra Reynoso
  • Virginia Llera
  • David Peña

Compromiso:

Conferencia de prensa David Peña, Virginia Llera Virginia Llera, presidenta de Fund.GEISER; David Peña, presidente de FEMEXER; y John Forman, presidente de ICORD
Sesión X[CERRADA AL PÚBLICO: MESA de TRABAJO] Ignacio Burgos Pérez Taller: De diputado a diputado: Legislación y temas colaterales (financiación, etc.) para tomar en cuenta en los sistemas de salud con seguridad social. Diputados:
Dip. México: Lorena Alfaro; y ex-Dip. por España: Ignacio Burgos
Sesión IX[CERRADA AL PÚBLICO: MESA de TRABAJO] Pali Peña/ FEMEXER Qué hace FEMEXER con sus aliados: consolidación. Retos en México: a. Creación/formación de centros de referencia b. Programa sobre educación a médicos sobre EERR c. Empoderameinto de asocPx (toolkit) d. AcceSalud, llamado a participar e. Palabras de Fund.GEISER MaryPaz Mastretta/ Fund. GIST; Pali Peña/ FEMEXER; Edith Godina/ Alianza de Familias con VHL; Xóchitl Mendoza/ Amigos Metabólicos; Virginia Llera/ Fund. GEISER; Mauricio Méndez/ AMES; Enrique González/ CIHT Guillain-Barre
Sesión XI[CERRADA AL PÚBLICO: MESA de TRABAJO] Celia Palacios/ FEMEXER Mesa de trabajo sobre enfermedades raras en Latinoamérica: Realidad latinoamericana: perspectivas y retos: Articulación regional y trabajo en equipo para obtener una radiografía de los recursos de la región.

Conclusiones: Un compromiso de trabajo en equipo. Sólo lo honraremos si trabajmos juntos, con la confianza adquirida

AsocPx de LA:
Colombia, Ángela Cháves/ FECOER; Panamá, Dayana Castillo/ Niños de Cristal; Guatemala, Patricia Lucky/ Ángel Lisosomal; Colombia, MarthaLucía Gualtero/ Observatorio Internacional; México, Pali Peña/ FEMEXER; Argentina, Vicky Llera/ Fund.GEISER


Dentro del canal de videos de FEMEXER existe una lista de reproducción, llamada «SG2015EERR» (Semana Global 2015 de Enfermedades Raras), donde están todos los videos de cada una de las sesiones de la jornada completa (Día 1, ER2015LA):


Galería de fotografías de la jornada ER2015LA

 

Galería de fotos de toda la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras